Kevin Nenobesi, seorang bayi berusia tujuh bulan kini tengah berjuang menghadapi penyakit kritis yang menyerang tubuhnya.Anak dari pasangan Alfons Nenobesi (32) dan Hariyanti (29) yang berdomisili di Jatiwaringin Jakarta Timur ini divonis dokter menderita Spinal Muscular Atrophy (SMA), dan harus memakai alat bantu pernapasan atau ventilator seumur hidupnya.
Kevin yang kini tengah dirawat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) ini didiagnosa menderita penyakit keturunan (genetik) yang biasa disebut SMA. Penyakit ini menyerang neuron motorik yang berada di sumsum tulang belakang sehingga akan membuat otot-otot mengalami kelumpuhan. Pada kasus Kevin otot pernapasanlah yang mengalami kelumpuhan.
"Ini penyakit degeneratif, biasanya manifestasinya pada usia awal kehidupan. Jadi tidak ada obatnya dan tidak bisa disembuhkan. Meskipun tidak semua penderita akan mengalami akibat yang fatal, tapi pada umumnya sifatnya permanen. Terlebih bila menyerang bayi atau anak-anak sifatnya malah biasanya progresif atau semakin hari semakin berat" jelas ahli saraf Dr. Manfaluthy Hakim, Sp.S mengomentari keadaan Kevin.
Semua ini bermula dari gejala aneh beberapa bulan yang lalu, Kevin yang saat itu baru berusia 3 bulan mengalami pilek dan batuk yang tak kunjung membaik. Kedua orangtuanya pun memeriksakan ke dokter dan saat itu hanya diberikan obat pilek biasa. Namun Alfons dan Hariyanti mulai khawatir ketika obat sudah habis, namun Kevin tak kunjung sembuh.
"Dia juga mulai terlihat sering berkeringat dan gerakan motoriknya lambat" jelas Hariyanti ketika dihubungi Sehatnews lewat telepon.
Gejala-gejala aneh lainnya pun timbul, bahkan sekitar bulan Mei ia mengalami kesulitan bernapas hebat, hingga badannya lemas dan wajah pucat hampir membiru. Akhirnya Kevin pun dibawa ke rumah sakit terdekat di daerah Kalimalang, namun karena keterbatasan alat ia dirujuk ke rumah sakit yang lebih besar yaitu Rs Bunda Alia, Pondok Bambu Jakarta Timur. Disana ia dirawat inap selama lima minggu, mendapat bantuan pernapasan dan didiagnosa menderita SMA.
Sampai pada akhirnya tanggal 28 Juni lalu ia masuk ke ke ruang Paediatric ICU RSCM. Ketiganya pun langsung menjalani tes DNA yang dengan hasil positif SMA.
Kini bocah malang tersebut masih terkulai lemas tak berdaya dan hanya bergantung pada ventilator untuk hidup. "Keadaannya sampai saat ini masih begitu-begitu saja, tidak maju tidak mundur, jalan di tempat. Dokter memang sudah memberitahu kalau dia tak akan bisa hidup bila ventilator dicopot, sebab waktu itu pernah sekali dicopot saat masih di rumah sakit Bunda Alia, tetapi ternyata dia tak mampu dan oksigen yang ke otak pun tak jalan, jadi ya kami pasrah" tutur Haryanti kembali.
Masalah yang harus dihadapi pasangan ini pun bertambah ketika mengingat biaya yang harus ditanggung untuk pengobatan Kevin. Seperti diungkapkan Hariyanti dan suaminya yang hanya seorang pegawai catering mereka hanya bisa berharap bantuan sebesar 50 persen pengobatan dari Surat Keterangan Tidak Mampu (SKTM) dan pinjaman sana-sini.
Hariyanti mengaku sejauh ini ia dan suami sudah mengeluarkan uang kurang lebih 45 juta rupiah. Meskipun belum ditotal namun biaya pengobatan saat ini akan lebih dari 90 juta rupiah.
Bila Anda sekalian ingin membantu meringankan beban mereka dan membantu Kevin, Anda bisa mengirimkan bantuan ke bank BRI dengan nomor rekening 0652-01-001603-50-7 atas nama Alfons Nenobesi.(fen)
